Senaste inläggen

Av smurfandiablo - Lördag 1 sept 14:59

På tisdag så ska jag till läkaren igen....
Jag vill egentligen helst slippa och det är ju inte någon utredning än där man kan komma med tydliga besked ...
:(

ANNONS

.

Av smurfandiablo - Lördag 1 sept 10:04

Ny månad, och hösten är här. Någon som jag alltid kommer att högakta respektera och känna tacksamhet för, oavsett, fyller år idag, och ja det är inte mycket kontakt i dagsläget även om det inte beror på någon händelse eller orsak men ibland så... och födelsedag är en dag som jag uppmärksammar då det är någon som jag vill komma ihåg. Dystoni... är som jag förstått en åkomma, sjukdom som skulle behöva informeras mer om...det är många med mig som tycker det, men jag för min del, tycker att det är än mer viktigt att även tydliggöra att det kan te sig mycket individuellt beroende på vilken form av Dystoni det då är frågan om... för....när jag läser om andra med denna sjukdom så liknar inte deras symptom mina, i några avseende kanske men i en del andra avseende så tycker jag inte att mina symptom påminner om andras... sen så är det då dem som inte enbart nämner sin Dystoni utan även andra åkommor vilket jag känner blir fel. Givetvis så känner folk med denna sjukdom, att ja det är en åkomma det är en grej, mm sen känner väl dem att det lika väl kan nämnas om andra åkommor...bara för att, mm det är väl som med mycket annat... om man har en sjukdom, som har många symptom och som då upplevs som diffus , eller lite grann beskrivs otydlig för den som fått denna sjukdom till att börja med, sen eftersom den är individuell i hur den yttrar sig mm och ja inte alla inom sjukvården har kunskap ens... då är det säkert mycket vanligt att många av oss som har denna sjukdom blir uppfattade som hypokondriker....jag vill inte uppfattas som sådan, men jag tycker själv att det är svårt att nå fram till någon i min privata värld... och på frågan vad jag kan göra fysiskt... om då andra med Dystoni nämner sina åkommor....som inte är lik någon annans och sen även nämner annat tex ben brott eller annan åkomma eller olycka... nja... jag tycker väl överhuvudtaget att bara det att Dystoni yttrar sig mycket olika är frustrerande men jag tänker också på de som eventuellt har symptom pga sin Dystoni som är mer omfattande än min... Jag funderar då...
Är det lättare att finna vilken form av Dystoni som någon drabbas av, om den yttrar sig mer omfattande? Eller är det lättare att tex utreda eventuellt annan sjukdom då istället? Jag har sedan länge bestämt mig för att jag enbart frågar de vård kontakter som är involverade i mig. När någon i min värld vill veta något om min Dystoni, eller ja min dags form så väljer jag att bara ge kort svar, symptom har jag varje dag men jag väljer att inte prata så mycket om dem och jag väljer att tex avboka om jag känner att nä....jag vill inte idag, och jag kanske ändå kan gå, cykla eller fixa och dona men jag vet om att tex yrsel varit mer påtagligt eller illamående, eller så har mina fötter känts annorlunda och det har resulterat i att jag känt irritation eller vad än må vara och då kan jag lika gärna vara med mig själv och tycka att det är det som jag mår bäst av just den dagen, och jag kan ändå tex vara social i telefon en stund, men sen vill jag eventuellt inte det , jag behöver kanske stänga av, måla eller något, spela musik eller så cyklar jag rundor själv bara för att... trött blir man men jag sover inte bort en hel dag... inte heller väljer jag att strejka med tex matlagning....eller tvätt eller städ... Jag gör saker och ting i min egna takt och jag vill helst inte bli avbruten av tex telefon då eller vad än må vara... Jag kan ibland inte sitta bekvämt på en stol.. ibland så när jag sover så ligger jag inte bekvämt och så vidare...
Jag tycker att det blir lite som att jag är en hypokondriker inför eventuellt de som inte har kunskap om Dystoni och de vill inte höra.. de förstår inte... min Dystoni syns... främst på min överkropp.. det är inte så roligt att synas ute... men om jag gör ärende så föredrar jag att själv göra ärende och jag har fysisk förmåga även om det får bli bara precis i min egna takt... Jag tror att bara en sån sak, ja vänner frågar kanske om det är svårt.. jag har en vagn som jag kan färda mat i eller så cyklar jag... mm och jag gör allt men i min egna takt och det får gå.... jag tycker att det är tröttsamt att förklara....så jag gör det inte vanligtvis... Jag tycker att det fungerar bäst för mig om jag själv får ro iland på vis som fungerar för mig... och vid frågor och sånt så tar jag det med de som är mina vård kontakter. Några med Dystoni har gemensamt att sommaren är bäst för dem... troligen för att ledarna i kroppen har mindre symptom på värk .. men jag tycker att sommaren är värre för mig, eftersom jag har tremor runt hela min bröstkorg och det spänner och känns åtstramat och det gör mig andfådd, så även om mina leder kanske ger mer värk under hösten och vintern så föredrar jag det och cyklar och går och gör iallafall grejer men jag är mindre andfådd... Jag jämför inte gärna med någon annan... jag tycker absolut att mer information skulle behövas men det är också individuellt från person till person beroende på vilken form Dystoni det handlar om.

ANNONS

.

Av smurfandiablo - Fredag 24 aug 00:52

Nästan, men inte riktigt fullmåne... jag ler ändå eftersom månen har en personlig betydelse för mig, det har alltid varit vackert med månsken, kanske var det också något som kom att bli betydande för min vän från ovan? Men med månen idag så har den denna personliga betydelse både från mig själv eftersom jag alltid har tyckt att månsken är vackert, och det har alltid varit en av några små ting som jag beskådat och då har jag tänkt, dagdrömt , ibland så har jag försökt att sammanfatta intryck och ja allt egentligen som för stunden behövt summeras jag har kanske haft grubblerier eller så har något känts bra och för den saken så har jag vilat ögonen på månskenet och det har känts avkopplande....
Men personlig betydelse på annat vis nu.. absolut...då det blev något som blev en symbol för det vi hade min vän och jag....så ibland när jag skådar månskenet så delar jag med mig genom min tanke till min vän som inte är kvar...
Jag tänker på att hon är med mig från ovan.. och för mig känns det värmande.
Hennes sista möte med mig, så sa hon också det till mig, vi ses på månen igen någon dag... och ja jag vet att hon ville att månen skulle vara den som jag skådade då jag ville vara med henne, ja och så har jag gjort... och för mig känns det som att jag faktiskt bara är närvarande för henne och bara henne och då talar jag med henne genom tanken... fullmåne, halv måne det är inte viktigt hon sitter där uppe iallafall, det var så vi sa, och som hon ville lova ... ja symbol det må vara men för mig och min bästa vän någonsin så är det hennes " plats" själsligt...
Jag har bra månsken från min balkong...
Så det är där jag mestadels möter min fina älskade vän... om inte månen är mitt tillhåll till tänkar tid, dag drömma eller annat, så är det när jag är ute på cykeltur med musik i lurarna.. ibland så tänker jag inte...jag bara är... jag cyklar och jag tycker egentligen mycket om att cykla, och min cykel är verkligen bra.... ja det är bara det att även om jag tycker att det känns skönt, eller ska kanske säga, det var så en gång i tiden... det var verkligen så...
Jag är tacksam för att jag iallafall kan cykla... ja min balans är fungerande iallafall, även om jag inte riktigt har samma kraft , och ibland så får jag problem med min kropp under cykeltur... men cykla är viktigt för mig och det har det varit så länge jag kan minnas....
Så cykeln är för mig både nyttigt och praktiskt och skönt....ja det har varit mycket mer bekvämt....Jag försöker iallafall cykla och jag föredrar att cykla istället för att gå för lång sträcka...
Jag tog cykeltur... en längre cykeltur under torsdagen , jag hade ett ärende, men jag hade ändå kört iväg oavsett... för att jag ville få tänka, eller skingra tankarna kanske är mer rätt. Jag hade musik i lurarna jag körde ganska lång sträcka men jag körde inte i så hög hastighet mot vad jag egentligen vill....begränsad fysisk kraft...
Det är mycket svårt att förklara Dystoni....på många sätt... jag tror ju tyvärr att eftersom det inte är känt för någon i min värld och väldigt många andra.... så tror jag att det blir vilseledande kanske viss info om Dystoni... Jag vet inte om det blir funderingar på om det är jätte omfattande begränsningar... jag tror att det blir okunskap och rädsla... jag vet inte själv så mycket och jag är ännu under utredning för att man inte vet vilken form av Dystoni jag har... och man undersöker en massa... men det är också individuellt vilket jag vet och har dels läst om och fått del utav...
Men sen absolut så finns det problematik för mig , men det är svårt att förklara och det är egentligen svårast att förklara....men jag har slutat förklara... för de i min värld .. det blir inte bra... ja jag vet inte hur mycket som blir begripligt iallafall...
Skingrat tankar ja...
Bitvis stängt av tunga saker....
En dag i taget.. ja det är så jag tänker och det har jag gjort så länge länge.... Jag kanske inte har mycket mål... och jag är spontan... jag är i nuet... ja.... men det går hand i hand med att trivas... att få känna av där och då... jag har haft många svåra prövningar och perioder... jag löser inte allt alltid men ... vi gör väl alla det vi kan...
Jag har ibland hanterat svårt.. men är det för svårt... då måste man göra något och det kan kännas ännu svårare ... ja det är lite så jag sammanfattar för mig själv....

.

Av smurfandiablo - Torsdag 23 aug 16:24

Har cyklat lång runda.. även om det kändes emellanåt när jag cyklade så ville jag ändå fortsätta...
Tänka....

.

Av smurfandiablo - Onsdag 22 aug 19:26

Det blev för mycket för mig så.. då....valde jag att kliva ur.... nu är det ledsamt, det är aldrig lätt...
Men jag klarade inte detta...

.

Av smurfandiablo - Tisdag 21 aug 23:43

Enda positiva idag, och det är inte något egentligen är viktigt eller så... jo för mig...för att det betyder något för mig, och det är inte något som egentligen är personligt, eller jo kanske, ja hur som helst....
Jag har varierande musik smak ( eller nja till viss del) ett band som jag tycker mycket om är Melody Club , och ja deras melodier går att söka på både spottyfie och Youtube och man kan säkert söka efter det på Google också, men en av deras låtar tycker jag extra mycket om.
Tyvärr så har jag aldrig, inte en enda gång lyckats söka på den specifika melodin/ låten då jag försökt att spela upp den på Youtube, jag har den i min spottyfie lista men jag betalar inte för Spotify dvs reklamfritt och möjlighet att sappa mellan låtarna...så om jag ska spela enbart den melodin så måste jag skriva in i sökfältet på Spotify.... men så sökte jag bandet sökte på denna låten på Youtube och jag kunde spela upp just denna låten utan problem, ok reklam strax innan låten spelades upp , men jag tycker att denna låten är riktigt bra med Melody Club....så det var dagens positiva grej...
Det var det enda...
Ja det är i övrigt... suck...

.

Av smurfandiablo - Tisdag 21 aug 22:52

:(

.

Av smurfandiablo - Tisdag 21 aug 15:49

Det är inte bra...

Presentation

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1 2
3
4 5 6
7
8
9
10
11
12
13
14
15 16 17 18 19
20
21
22 23 24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2018
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ smurfandiablo med Blogkeen
Följ smurfandiablo med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se